Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew hovedstaden arkiv

Generalforsamling referat 2018: Klik her

Fra mødet 6. juni  2012 hos HandiCare

18 forventningsfulde medlemmer havde taget imod invitationen om en informationsaften hos Handicare Auto i Glostrup, hvor vi skulle høre om mulighederne for at søge tilskud til en handicapbil efter Servicelovens § 114 samt mulighederne for indretning af en bil, hvis ryg og nakke ikke helt kan leve op til kravet om at kunne køre fuldt forsvarligt i trafikken.
Konsulent Robert Nielsen bød velkommen og bød på en sandwich og lidt at drikke inden informationsaftenen gik i gang.
Robert startede med en kort præsentation af virksomheden Handicare Auto og de 7 værksteder som er placeret rundt om i landet, samt at Handicare i dag også har afdelinger med andre former for hjælpemidler til handicappede. Men Handicare Auto, som navnet jo også antyder, arbejder udelukkende med vejledning og indretning af biler, ja selv motorcykler til handicappede.
Herefter gennemgik Robert Nielsen Servicelovens § 114 i grove træk.
Bevillingsregler:
Betingelse for tilskud:
• Erhverv, uddannelse, trivsel
• Varig funktionsnedsættelse
• Kørselsbehov
Størrelsen af tilskud:
• Almindeligt lån – op til kr. 168.000
• Billigst egnede
• Provenu fra tidligere bil
• Udvidet lån – fra kr. 168.000 op til bilens anskaffelsespris
• Billigst egnede bil
• Provenu fra tidligere bil
Tilbagebetaling af lån:
• Almindeligt lån – op til kr. 168.000
• Udvidet lån op til bilens anskaffelsespris
• Tilbagebetalingsperiode 6 år
• Indkomstgrundlag kr. 201.000,-
• Rentefrihed
Særlig indretning § 12:
• Uafhængig af anden bilstøtte
• Automatisk transmission kr. 23.389
• Politiets krav i kørekortet
• Engangsydelse
Særlige vilkår:
• Fabriksny bil
• Brugt bil, op til 2 år, kortere tilbagebetalingstid
• Klausulering
• Kaskoforsikring
• Helbredsmæssige forudsætninger
Førtidig udskiftning:
• Bilsyns-erklæring
• Totalskade
• Ændring i funktionsevne
Ændring til Servicelovens § 114:
Provenu fra tidligere bil:
• Procent fordeling af provenu
• Salg
• Totalskade
• Tyveri
Øget mulighed for eftergivelse af restgæld:
• Frakendelse af bil
• Død
Forenkling:
• Tydeliggørelse af målgruppen
• Uændret antal bevillinger
• Færre ansøgninger
• Færre afslag
• Mulighed for afprøvning med privat aktør
• Færre sagsbehandlingstimer
Dette er ikke en ny opgave for Handicare Auto:
• Flere kommuner bruger allerede at sende borger ud på egen hånd
Tro – og love erklæring ved genbevilling:
• Ingen ændring i funktionsevne
• Ingen ændring i kørselsbehov.
Efter denne lidt tørre omgang §-gennemgang blev vi budt på kaffe og kage til at fordøje dette. Og så gik turen ud til værkstedet for at se på mulighederne for indretning af biler sammen med de 4 konsulenter, som Handicare Auto stillede til rådighed for spørgsmål, råd og vejledning.
Flere af os fik aftalt en tid til en nærmere gennemgang af eget køretøj og mulighederne for bedst mulig indretning med spejle, drejepuder og skråpuder.
Et rigtig godt arrangement som vi vist alle kunne blive klogere på. Bent Andersen takkede Handicare Auto for altid så velvilligt at stille op til disse arrangementer og på foreningens vegne overrakte han en lille takkegave til konsulenterne.
Skulle nogen få lyst eller finde det nødvendigt at læse mere nøjagtigt hvad Servicelovens § 114 lovtekst siger, kan det anbefales at gå ind på Handicare’s hjemmeside www.handicare.dk eller tage kontakt til Handicare Auto A/S.
Susanne Gøttske
——————————————————————————————–
Fra mødet den, 14. marts 2012 med Pia Christmas-Møller
Aftenens gæstetaler var Pia Christmas-Møller, som fortalte om hendes liv som MB’er før og efter hendes rygoprettende operation.
Heidi Rollason bød Pia velkommen og takkede for at hun ville indvie os i sit liv med ”Mr. Bechterew”.
Pia mente selv, at når hun kiggede tilbage på sit liv, at hun havde haft sygdommen fra sin purre ungdom, ja faktisk mente hun, at sygdommen måske var startet helt tilbage i hendes barndom. Dette begrundede hun med, at hun altid havde haft en meget lige ryg, altså ikke noget lændesveg og var ikke helt så raskt til bens som hendes jævnaldrende.
Men at ”Mr. Bechterew”, som Pia lidt humoristisk kaldte sygdommen, først gav sig rigtig til kende da hun var først i 20’erne, og som typisk for mange af os, slår vi det hen med at det bare er ondt i ryggen som jo er en folkesygdom.
Hun fortalte også at hun faktisk fik stillet diagnosen 3 gange, men også at man 2 gange ændrede denne igen inden hun fik den endelige diagnose ganske kort ført hendes rygoprettende operation.
Selv da hun fik konstateret regnbuehindebetændelse og endda flere gange efter hinanden, var der ingen klokker der ringede hos diverse læge hun havde kontakt med.
Sygdommen begyndte efterhånden at præge hendes liv med træthed, svært ved at lave hårdt fysisk arbejde som havearbejde m.m. og tiltagende krumhed og stivhed i ryggen. Hun klarede dog sin politiske karriere men træning som alle rådede hende til, uden dog at kunne stille en endelig diagnose, blev der ikke rigtig plads til.
Noget af det som var sværest for Pia at acceptere psykisk, var at hendes ryg blev mere og mere stiv og krum, og det er ikke specielt befordrende for ens velvære, at skulle købe nyt tøj når det uanset hvad altid har et forkert snit i forhold til en krum ryg.
Den rygoprettende operation Pia gennemgik på Rigshospitalet, var en meget stor og hård omgang og det efterfølgende lange forløb hvor hun måtte gå med korset, var ikke nogen god oplevelse og specielt ikke fordi hun jo var en meget offentlig person og korsettet ikke kunne skjules. Men da først dette var et overstået kapitel, så kom belønningen. Der er jo intet som kan give selvtilliden og velværet et spark opad, som når man kan købe færdigsyet tøj som bare sidder perfekt, for mange af os kvinder og ja, vel også for mænd.
Hendes rygoprettende operation har selvfølgelig ikke kurreret hendes MB, og i dag får hun biologisk medicin og træner ved at svømme flere km om ugen for at holde sygdommen i skak.
Under sin fortælling om sit liv med MB viste Pia os røntgenbilleder taget kort før hendes operation og efter operationen. Med den viden man har i dag, er det ret fantastisk at hendes MB ikke blev opdaget lang tid før, for billedet af hendes rygsøjle lige inden operationen viste så tydeligt meget kraftige forkalkninger af ryghvirvlerne.
Efter en kort pause var der tid til spørgsmål fra deltagerne og spørgelysten var meget stor. Pia besvarede velvilligt alle de spørgsmål hun kunne nå, men da vi kun havde mødelokalet i et begrænset tidsrum, var Heidi desværre nød til at runde mødet af med en stor tak til Pia Christmas-Møller, for på så humoristisk og interessant en måde, at fortælle om sit liv med ”Mr. Bechterew”.

*******************************

 

Bechterew i bordhøjde –
hvad er MB for en størrelse?
fra mødet den 9. marts 2010
ved Charlotte Egsmose, overlæge, klinisk lektor,

Reumatologisk afdeling, Frederiksberg Hospital.

Torben Jørgensen bød velkommen til Charlotte Egsmose og de 57 fremmødte medlemmer. Charlotte Egsmose startede sit indlæg med at sige, at hun ikke ville koncentrere sig om morbus Bechterew alene, men mere fortælle om Spondylartropati – herunder Bechterew.

Charlotte Egsmose listede følgende emner op som hun ville gennemgå:

1. Hvad er Spondylartropati (SpA)?

2. Hvem får SpA?

3. Hvorfor får man SpA?

4. Hvordan viser SpA sig?

5. Hvordan stilles diagnosen SpA?

6. Hvordan behandles SpA?

Hvad er Spondylartropati (SpA)

· SpA er flere sygdomme som har fælles træk – og forskellige træk.

· SpA er en Axial ledsygdom (rammer rygsøjlen)

· SpA giver inflammation (Entesopati) i f.eks. sener, ledbånd, ledkapsler, akillessener m.m.

Herudover kan man have

· Symptomer fra perifere led

· Symptomer fra andet end skelettet.

SpA sygdommene er:

· Morbus Bechterew (MB)

· Psoriasis gigt (PsA)

· Reaktiv artritis (ReA) (Infektions relateret)

· SpA ved colitis ulcerosa og morbus Crohn

· Udifferentieret SpA.

Morbus Bechterew (ankyloserende spondylitis (AS)) er “prototypen” på SpA sygdommene, MB udgør 50 % af alle tilfælde af SpA.

Hvem får SpA

Blandt yngre får 10 mænd mod 1 kvinde diagnosen SpA, men blandt lidt ældre (ca. 40 års alderen) så er billedet ændret, således at for hver 3 mænd er der 1 kvinde, som får en SpA diagnose.

Ca. 1 % af Danmarks befolkning har SpA. Man ved at familiær forekomst har indflydelse, at vævstypen HLA-B27 kan have indflydelse; men også at der blandt de som har vævstypen HLA-B27, er det kun 1-2 % som får SpA. Hvorimod når der er tale om familiær disposition + at have vævstypen HLA-B27, så får 10-20 % SpA.

Hvorfor får man SpA

Man kender ikke årsagen til SpA, man ved at det har noget at gøre med

· genetik,

· øget tarmpermeabilitet,

· forudgående infektion og

· ændret cytokinmønster

Charlotte Egsmose gennemgik herefter lidt om arvelighed (familiær disposition), øget tarmpermeabilitet, f.eks. kan man ved illeoskopi af “tarmraske” patienter med MB se Morbus Crohn-agtige forandringer i tarmslimhinden. Hos 1/3 af disse “tarmraske” MB’ere er forandringerne makroskopiske og hos 2/3 er de mikroskopiske.

Forudgående infektioner, som kan være medvirkende årsag til at SpA udvikles, kan f.eks. være urinvejs/underlivsinfektioner, tarminfektioner som Salmonella, E.coli infektion og lignende. Man ved også at SpA patienter kan have/har et ændret cytokinmønster eller abnorm cytokinprofil og eller et ringe immunforsvar over for bakterier.

Hvordan viser SpA sig

Sygdommene har oftest en snigende debut, for MB-patienter kan der gå mellem 5-10 år før diagnosen stilles. Mange har dybe ballesmerter som veksler i intensitet og kan veksle fra side til side samt ryg/nakkesmerter.

Man får inflammatoriske smerter, mange gange natlige og morgenstivhed som bedres op ad dagen samt tiltagende stivhed i rygsøjlen. Man kan få inflammation (betændelse) i sener/seneskedehinder og slimsække. Ofte starter/debutere sygdommene med inflammation i perifere store led så som sener/slimsække ved hofte, knæ eller ankler.

Man veksler ofte mellem at have gode og dårlige perioder og sygdommene kan have et meget variabelt forløb, ikke 2 patienter er ens. Nogle får et svært forløb og andre et mildt forløb.

Symptomer uden for skelettet kan være regnbuehindebetændelse, hudforandringer, negle og slimhindeforandringer.

Hvordan stilles diagnosen SpA

Der er ikke et enkelt parameter hvormed man kan stille diagnosen. Diagnosen stilles på baggrund af patientens sygehistorie, lægens objektive undersøgelse, blodprøver og billeddiagnostik.

Hvordan behandles SpA

Man kan ikke kurere sygdommene, men behandlingen består af “ikke-medicinsk” og medicinsk behandling og nogen gange kirurgisk indgreb.

Den ikke-medicinske behandling er:

· Information

· Træning

· Fysioterapi

Medicinsk behandling er f.eks.:

· NSAID-midler (Ibuprofen og lignende)

· Salazopyrin

· Methotrexate

· Binyrebarkhomon

· TNF-alfa blokkere

Dette for at opnå følgende behandlingsmål:

· Øget funktionsniveau hos patienten

· Mindske sygdomsaktivitet

· Færre smerter

· Øget livskvalitet

· Bevare funktionsevnen hos patienten.
Herefter gav Charlotte Egsmose ordet frit, og spørgelysten var meget stor. En rigtig god og informativ aften, så Torben takkede Charlotte for at give os en rigtig god basal viden om MB og de andre SpA sygdomme.

BLIV MEDLEM

text1-1
text2-3
Følg os på Facebook

BESTYRELSEN

Stig Winther Nielsen
Formand
Hvedemarken 25
2860 Søborg
30 77 20 52
tune_4030_stig@hotmail.com

 

Ernst Munk Johansen
Næstformand
Åvej 8
Dale
3060 Tikøb
49 25 10 60
ernst.johansen@tdcadsl.dk

 

Bent Andersen
Kasserer
Ottingvej 103
2860 Søborg
26 60 60 97
bent.a@teliamail.dk

 

Merian B. Clasen
Sekretær
Øster Søgade 30 st tv
1357 København K
30 78 16 76
merian@brastrup.com

 

Lise Østerø Nielsen
Betstyrelsesmedlem
Ringparken 29, 2. tv.
4000 Roskilde
20 62 20 28
Lise.Ostero@gmail.com

 

Carl L. Jensen
Suppleant
40 76 75 06
carl_jensen@hotmail.com

 

Merete Sejer Hansen
Suppleant
Strandvejen 138 C, 4.th
2900 Hellerup
28 92 07 78
merete.sejer@gmail.com