Vi vil gøre en forskel

Vilje og velgennemtænkte visioner er drivkraften for Rikke og Henrik Østrup Sølling. Kombineret med en positiv tilgang og en anderledes måde at gøre tingene på håber ægteparret, at de kan være med til at gøre en forskel for medlemmerne i Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. 

I den lille vestsjællandske by Gørlev mellem Slagelse og Kalundborg føler man sig velkommen. Ikke mindst i et mindre rødt murstenshus hos 51-årige Rikke og 56-årige Henrik. På en stegende sommerdag fyldt af sol og fuglekvidder i haven byder de indenfor til kaffe og hjemmelavet smoothie – med mælkebøtter og brændenælder. Lidt af en heksedrik, som Henrik kalder det – og den kommer vi tilbage til.

 

 

Når man kommer indenfor på matriklen, får man fra første minut en følelse af, at man på ingen måde kommer til besvær. Tværtimod. Rygsøjlemagasinets udsendte skriverkarl sætter sig til rette ved det hvide spisebord. De nysgerrige ører er klar, og det er værtsparrets mundtøj ikke mindst. Både Rikke og Henrik er velvillige til at fortælle. Om hverdagen med morbus Bechterew. Og ikke mindst om hvorfor de begge er engagerede medlemmer af bestyrelsen i Landsdel Vestsjælland, hvor Henrik er formand – og hvorfor de begge på det nyligt afholdte landsmøde blev valgt ind i hovedbestyrelsen for Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. Og Henrik vist nok som den første i foreningens historie, der ikke selv lider af rygsøjlegigt!   

Historien om Rikke og Henrik kunne egentlig også have taget et helt andet afsæt. De blev nemlig gift for ca. en måned siden. Helt præcis lørdag 25. august. Parret blev viet i Pedersborg Kirke i Sorø. Så nygifte kan de vist godt kaldes! Sammen har de seks store børn i alderen 18-33 år. Rikke to fra tidligere forhold og Henrik fire. Henrik har desuden to børnebørn. 

 

 

Forener håndværk og stunt
I det daglige er Rikke ansat i fleksjob ti timer om ugen som underviser i håndværk og design på en skole i Kalundborg. Hun blev uddannet håndarbejdslærer tilbage i 1992, og har ud over lærertjansen blandt andet også haft eget keramikværksted. Henrik er uddannet brandmand – og har haft det som sit virke i mange år. Nu har han imidlertid skiftet kurs og er i dag ansat som teknisk servicemedarbejder – også kaldet pedel – på en skole i Borup nord for Ringsted. 

Derudover har Henrik i mange år dyrket gymnastik og spillet amatørteater – og i det små begyndte han som stuntman. En af de første gange var i Jens Jørgen Thorsens Jesusfilm fra 1992, og siden er det blevet til stuntroller i eksempelvis filmene Vildbassen og Krummerne, hvor Henrik i sidstnævnte har udført stuntscenerne for Fru Olsen og krummes far i krumme-filmene. Så mange af de ”farlige” scener, Dick Kaysø og Peter Schrøder har ”spillet”, er i virkeligheden Henrik. Derudover har Henrik blandt andet været med i DR-serierne Riget og Taxa. 

»Det gode ved stunt er, at det handler om samarbejde. Det er lidt som at danse. Man skal aftale alting på forhånd og huske sine trin, ellers går det galt. Og så er det et rigtig godt pædagogisk værktøj til især børn og unge. Det er dybt koncentreret, og så er der action på. Det var spændende at være med til, men jeg kunne ikke rigtig leve af det, så sideløbende gjorde jeg rent om natten for at få tingene til at hænge sammen,« fortæller Henrik.

 

 

Fra landsdelsforening til hovedbestyrelse
Henrik er ikke bange for at gøre tingene lidt anderledes, bare komikken og humoren kommer med. Samtidig er det også Rikkes og Henriks håb, at alle, der bliver medlemmer af foreningen tegner et familiemedlemskab. For ægtefælle eller samlever skal ikke gå glip af nogle af de aktiviteter, foreningen tilbyder. 

Når du læser dette medlemsmagasin, har Henrik og Rikke netop været til deres første bestyrelsesmøde i Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. 

»Jeg tror på, at vi kan være med til at give hovedbestyrelsen en saltvandsindsprøjtning, og det er der en gang imellem brug for, for at sikre fortsat udvikling i foreningen,« siger Henrik.

Henrik er som tidligere omtalt formand for Landsdelsforening Vestsjælland, hvor Rikke er bestyrelsesmedlem. Det er en meget aktiv landsdelsforening, og både Henrik og Rikke er af den overbevisning, at nogle af idéerne fra landsdelsforeningen kan videreføres til hovedbestyrelsen. 

»Da jeg blev formand, lagde jeg ud med at indføre formandens dag. Jeg lavede nogle indlæg med klovneteknik og førstehjælp. Og den dag var der ild i både hatte og ærmer. Så der skete noget anderledes med et humoristisk islæt,« siger Henrik.

Et liv med rygsøjlegigt
Fra tilværelsen sammen med Rikke og fra sine aktiviteter i Landsdelsforeningen kender Henrik til livet med rygsøjlegigt. Han har dog ikke selv nogen former for rygproblemer. Rikkes rygsygdom er hovedsageligt lokaliseret til bækkenet og den nederste del af lænden. Derudover har hun nogle problematiske fødder, nakke og fingre. Sidste år deltog hun et booster-ophold på Sano i Skælskør. Dengang sad hun i kørestol. I dag, hvor Rygsøjlemagasinet er forbi, virker hun heldigvis mere frisk end længe. 

Rikke fik konstateret morbus Bechterew som 29-årig. De første gener meldte sig dog allerede i gymnasietiden, hvor hun havde problemer med både nakke og lænd. Sidste år i gymnasiet blev hun så ramt af halsbetændelse syv gange på én vinter, og hun mener selv, at de mange infektioner var den direkte årsag til hendes morbus Bechterew. Efterfølgende fik hun så også regnbuehindebetændelse gentagne gange. 

»Jeg havde mange smerter og specielt i benene. Først da jeg fik taget en vævstypebestemmelse, blev jeg sendt til reumatologisk afdeling, hvor jeg fik stillet diagnosen morbus Bechterew. Der gik en del år, inden jeg accepterede sygdommen. Jeg ville simpelthen ikke acceptere, at jeg havde en kronisk gigtlidelse. Jeg ville ikke sættes i bås som syg,« siger Rikke.

I dag bliver hun hurtigt udtrættet og har svært ved at bukke sig ned og rette sig op igen. Samtidig er det problematisk at løfte hænderne op over hovedet. Når det er sagt, mener Rikke, at der er mange, der har det langt værre end hende. Rikke arbejder ti timer om ugen fordelt på tre dage og kæmper i dagligdagen og arbejdslivet mod udtalt træthed. Og så er det jo, at vi skal tilbage til det der med heksedrikken – med mælkebøtter og brændenælder.

Det er en smoothie, som Rikke drikker hver eneste dag. Den er hjemmelavet, opfriskende og sund – og så skal Rygsøjlemagasinets udsendte hilse at sige, at den ovenikøbet smager godt. Ifølge Rikke medvirker den hjemmelavede drik til, at hun ikke behøver tage medicin. De naturlige ingredienser har så god indvirkning på hendes immunsystem, at hun kan klare sig med smoothien og præparatet LDN, som du kan læse mere om herunder. Det er nemlig de eneste to former for ”medicin”, Rikke indtager.    

 

 

I de år Henrik og Rikke har kendt hinanden, har Henrik forsøgt at støtte Rikke, men selv når man tager hensyn, er det en balancegang.

»Når man støtter op, handler det også meget om ikke at tage værdigheden fra hinanden. Når Rikke støvsuger, og jeg både kan se og mærke, at hun har ondt, kan jeg nogle gange fristes til at tage støvsugeren fra hende. Men hvis jeg gør det, fratager jeg Rikke muligheden for at vise, at hun godt kan – ikke mindst over for sig selv. Så det er nogle gange en balancegang, hvor man også skal være varsom med ikke at tage over for den anden,« pointerer Henrik.

Det handler i mange henseender også om at tage ansvar for sin situation, og måske også forholde sig lidt mere kritisk i forhold til sin egen sygdom. Selvom man er syg, kan man godt selv gøre en forskel, lyder det samstemmende fra både Rikke og Henrik. For at gøre opmærksom på udfordringerne, når man lever med en kronisk sygdom, ønsker Landsdelsforening Vestsjælland at indgå i et projekt, hvor de har en politiker i praktik i en dag. Det skal blandt andet ske ved, at politikeren deltager i bestyrelsesmøder for derigennem at få viden om, hvordan det er at leve med en gigtsygdom. Derudover handler det om at gøre opmærksom på blandt andet, hvad §18 midlerne bruges til. Og det er essentielt, at politikerne får en forståelse for, hvorfor støttekronerne er så vigtige.

Både Rikke og Henrik oplever, at det er meget givende at være del af foreningsarbejdet, og se at man kan gøre en forskel og være noget for andre. Selvom det nogle gange er svært at finde overskud, finder Rikke alligevel energien.

»Det er dejligt at opleve fællesskabet. Og når vi er to, har vi også hinanden at sparre med i forskellige situationer«, siger de samstemmende og uddyber: Det er det vi er med for. Vi vil gøre en forskel.