Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew Mathildes blog unge ambassadør

Foreningens første unge ambassadør

23-årige Mathilde Langballe Sørensen er udnævnt til unge-ambassadør for Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. Målet er at komme i dialog med og støtte unge med gigt i rygsøjlen.

Unge, der rammes af gigt i rygsøjlen, står ofte alene med deres sygdom. Ofte er det svært at få besvaret de mange spørgsmål, der melder sig – ikke alene om symptomer, men i lige så høj grad i forhold til fremtiden.

Mange oplever også, at det kan være svært for venner og familie at forstå deres gigtsymptomer, dels fordi smerter er en subjektiv oplevelse, dels fordi mange har den opfattelse, at gigt en sygdom, der kun rammer ældre. Det kan være svært og på længere sigt både psykisk belastende og frustrerende igen og igen at skulle forklare de udfordringer, gigten medfører i dagligdagen, og hvorfor man ikke kan deltage i aktiviteter på lige fod med andre.

Mange unge med gigt i rygsøjlen har også en fælles historie om, at de har døjet med ryggener i mange år – og ofte er problematikken ikke blevet taget alvorligt af behandlere. Følelsen af frustration, ensomhed og afmagt kan 23-årige Mathilde Langballe Sørensen nikke genkendende til. Gennem ti år forsøgte hun at få lægerne til at tage smerter og ledhævelser seriøst, men gang på gang blev hun mødt af afvisninger. Hun skulle også høre fra en reumatolog, at hun var for ung til at have gigt.

Mathilde er netop blevet udnævnt til unge-ambassadør for Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, og det betyder meget for hende.

»Jeg er meget glad for, at jeg er blevet udnævnt til unge-ambassadør, for jeg tror, at der er meget brug for, at vi som forening er synlige overfor de unge og er med til at formidle den information og støtte, unge har brug for,« siger Mathilde.

Hun har netop deltaget i foreningens landsmøde, hvilket var en positiv oplevelse for hende. Her fik hun blandt andet mulighed for at møde en række forskellige personer fra bestyrelsen og høre om deres tilværelse med gigt i ryggen.

»Det var meget livsbekræftende. Selv om vi er ramt i forskellig grad, var det meget gavnligt for mig at høre, hvordan andre har levet deres liv. Samtidig var det dejligt at møde den livsglæde, de udviste. Det er nemlig muligt at have et godt liv, selv om man er ramt af gigt,« siger Mathilde.

Synlig over for de unge
Som ung står man med mange udfordringer og muligheder, som også kan være svære helt at få overblik over, når man samtidig skal leve med en gigtsygdom. Eksempelvis hvilken indflydelse sygdommen har på valg af uddannelse og kommende arbejde og familieliv? Spørgsmålene er mange, ligesom der er et stort behov for at udveksle erfaringer og gode råd.

»Jeg håber derfor, at vi som forening kan arrangere møder for unge i de enkelte kredse, ligesom vi på sigt bør udarbejde materiale målrettet unge med information om rygsøjlegigt generelt, behandling, uddannelse, støtteordninger etc.,« forklarer Mathilde og understreger, at det for hende er vigtigt med formidling. Selv fik Mathilde meget ud af at læse artiklerne i temaet om unge med gigt, som blev bragt i foreningens seneste magasin, og hvor Mathildes historie også blev bragt. Blandt andet gik det op for hende, at hun havde mulighed for at søge om ekstra SU-støtte og at mange har gavn af at være fysisk aktive. Mathilde er også ved at etablere en Facebook-gruppe, hvor foreningens medlemmer på anden vis kan udveksle erfaringer, poste opslag og stille spørgsmål.

»Jeg tror, at vi med en Facebook-gruppe dels kan komme i kontakt med langt flere, end tilfældet er i dag, ligesom vi derigennem har mulighed for at vise, hvad foreningen har at tilbyde til personer med gigt i ryggen,« uddyber Mathilde.

Forening for alle med gigt i rygsøjlen
Mathilde er meget enig i den beslutning, som blev truffet på landsmødet, om at ændre foreningens navn til Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. Det signalerer nemlig, at foreningen vil støtte og kæmpe for en større gruppe end dem, der alene har morbus Bechterew.

»Jeg tror, at det er en god beslutning. Derved er vi en forening for alle med gigt i rygsøjlen. Det er et vigtigt skridt, for i dag søger nogle til Gigtforeningen, men de varetager primært de gigtsygdomme, der rammer flest,« siger Mathilde.

Mathilde Langballe Sørensen
Unge ambassadør & web administrator
8000 Aarhus

mathildelangballe@hotmail.com

skaermbillede-2016-12-22-kl-11-35-00