Jeg er aldrig alene

I mange år troede jeg, at jeg var den eneste i hele verden, der gik igennem alt det som jeg blev udsat for.

Mit udrednings forløb var en stor sørgelig joke.
Oplevelsen der ingen ende ville tage og som bare blev værre og værre. Næsten 12 år gik der før de kunne bestemme sig for at jeg ikke bare var en hypokonder lignende kvinde med lav smertetærskel. 12 år er relativt lang tid at være smertepåvirket.

Så jeg satte den her flotte facade op, hvor jeg meget sjældent snakkede om mine smerte og når folk så spurgte ind til det, så var standart svaret “det går nok”. Fordi prøv lige at forklar en rask person, hvordan det føles, når dine hofteled er ved at brænde op af betændelse og det giver så svære nervesmerter ned i benene, at du knapt kan gå? At det mindste forkerte vrid i hoften eller ryggen, forårsager så svære akutte smerter at resten af dagen er ødelagt?

Ja, den formulering har jeg stadig ikke fundet, så det er forståeligt.

Egentlig snakker jeg for det meste kun om sygdom herinde med jer.
Mine private sociale medier er stadig meget lidt sygdomspræget selvom det er mit hjertebarn, at sætte fokus på det. Jeg tror at 12 år i smertehelvede har distanceret det fra mit private liv, fordi alle de sundhedsfaglige personer jo alligevel ikke troede på mig.

I dag forsøger jeg at være mere åben omkring det men hvis jeg ikke hanker op i mig selv, når nogen spørger mig om min sygdom, så fyrer jeg altid den samme sætning af; “det går okay”.

Fordi i dag, der går det jo okay, så nu passer det.
Det har det bare ikke gjort de sidste årti. Så hvordan starter med at lukke op for samtalen og få sat ord på det hele, til dem som faktisk gerne vil lytte og høre om det? Så kan man jo godt føle sig lidt alene i hele sygdomsgamet, når man ikke rigtig får snakket om det eller ikke har nogen man synes der forstår. Det har jeg nu nok, men det bliver aldrig det samme som at snakke med en, der selv har sygdommen.

Og af den grund, der er jeg aldrig alene.
Fordi jeg har alle jer herinde og jeg er meget priviligeret, at der er rigtig mange som skriver mails til mig og fortæller om deres personlige forløb og historier. Jeg har en hel skare af mennesker som gider læse mine indlæg og kommenter og støtte mig i det jeg laver og jeg håber af hele mit hjerte, at i også får en lille smule igen ved at læse med eller når i skriver til mig privat.

Jeg forsøger i hvert fald at give noget igen med mit arbejde, bloggen og mine unge arrangementer. Fordi det i giver mig, det vil aldrig nogensinde kunne erstattes. I giver mig forståelse og hjertevarme og jeg kunne aldrig bede om mere end det.

// Mathilde