Om at komme ud på den anden side – for nu

Når jeg kigger tilbage på det sidste år, så indeholder det rigtig meget smerte.
Både fysisk og psykisk fordi smerterne roder virkelig med ens sind på det tidspunkt, hvor det aldrig synes at stoppe.

For mere end et år siden nu, blev jeg kontaktet af en TV kanal
som gerne ville lave en dokumentar om lange diagnose tider. Vi var i dialog i cirka et halvt år, før at de måtte droppe det. Desværre fandtes der ikke en eneste speciallæge i rygsøjlegigt som ville udtale sig i dette land. Det er en underdrivelse at sige, at jeg var skuffet. Skuffet over at det er kommet der til, hvor andre læger ikke tør at udtale sig over dårlige behandlinger. Netop udtalelser som kunne hjælpe med at nogle fik øjnene op for de dårlige behandlinger, som nogle bliver udsat for.

Nå, men som en del af dokumentaren har jeg filmet mig selv i hverdagen, som på mine værste dage er virkelig hjerteskærende at se igen. Praktisk talt kan jeg ikke rigtig kende mig selv, fordi jeg er så ked af det og nedslidt på alle måder. Selv udseendemæssigt ligner jeg slet ikke mig selv.

Men nu sidder jeg her og har det ret godt i øjeblikket og hvor er jeg dog taknemmelig!
Taknemmelig for at livet indeholder mere end den smerte som føltes som en evighed. Men ikke mindst taknemmelig over, at jeg holdt ved, at den behandling jeg fik overhovedet ikke var god nok. Hverken menneskeligt eller medicinsk. Jeg var ALDRIG kommet på Cimzia (mit biologiske medicin), hvis ikke jeg havde søgt om at skifte sygehus. Og det er i sandheden Cimzia som redder mit liv lige nu.

Sidste år fik jeg en mail for en person, som mente at jeg var et dårligt menneske, fordi jeg kun skrev om de dårlige ting. Endvidere skrev jeg alt for kritik om læger. Vedkommende var selv syg og kunne slet ikke genkende den behandling som jeg skrev om. Personen mente, at de ting jeg skrev om var overdrivelser og at jeg burde skamme mig.

Mailen har siddet i mig længe og den har også påvirket mit skriveri.
Jeg har taget den ind og vendt den tusind gange og tænkte “jamen burde jeg skrue ned for kritikken?” og min konklusion er NEJ. Så absolut ikke.

Fordi lige nu sidder der en lille pige med ondt i ryggen og hævede led, hvis læge kalder hende en hypokonder. Lige nu sidder der en ung pige med ondt i ryggen, som må droppe sine sportsaktiviteter fordi lægen siger, at det er det der skal til, for at smerterne stopper. Lige nu er der en ung kvinde som bliver smidt fra læge til læge, hvor ingen vil tage et ansvar.

Hver dag bliver syge mennesker smidt rundt i systemet, nægtet den hjælp som de så desperat trænger til, fordi nogen læger ikke kan se alvoren i det. Og det er dem man skal kæmpe for. Det er dem der fortjener at nogen råber højt om problemerne, fordi de ikke selv bliver hørt.

Lige nu er mit helbred mere med mig end jeg nogensinde havde turde håbe på.
Jeg er på ingen måde sygdomsfri men jeg er fungerende i “syge-termer”. Selvom jeg er okay lige nu, så stopper jeg ikke med at skrive om de hårde ting og de ting der ikke fungere i vores sundhedsvæsen. Fordi jeg har det ikke bedre i dag på grund af en læge. Jeg har det bedre i dag, fordi jeg selv gjorde noget, som ikke burde være nødvendigt.

Disclaimer: Bloggen er personlig og afspejler derfor ikke foreningens officielle holdning til de omtalte emner.

// Mathilde